پایگاه تحلیلی خبری شعار سال

استاندار تهران گفت: نزدیک به 80 درصد بیماران نادر از طریق ژنتیک مبتلا به این بیماری‌ها می‌شوند. همچنین بیش از ‏‏30 درصد از کودکانی که دچار این بیماری می‌شوند زیر 5 سالگی فوت می‌کنند.وی ادامه داد: دومین هدف این بنیاد، حمایت از افرادی است که مبتلا به بیماری‌های نادر هستند. زیرا افرادی که دچار بیماری نادر ‏هستند، از لحاظ روحی و روانی در مسیری قرار می‌گیرند که تحمل بیماری از طرفی و پرداخت هزینه‌های آن در طرف دیگر قرار ‏دارد. زیرا بیماری‌های نادر هزینه بسیار زیادی دارند. در نتیجه باید شرایط و اقدامات مناسبی برای حمایت از سازمان‌های مردم نهاد و ‏بنیادهایی مانند بنیاد بیماری نادر فراهم کنیم.‏